カテゴリ:円錐角膜( 12 )

可も不可もなく…?

先日円錐角膜の検診に行ってきました。
いつもは2月なのですが、間の悪いことに検診日当日に39度の熱を出してしまいまして
予約を変更してもらったら一月先まで埋まってたという…。

検眼・メーカーのチェック・眼球の撮影等してから先生の診察といつもの通りなのですが
今回先生の診察が少し長めでした。

何かと思ったら症状が進んでいる左目表面には相変わらず傷があるようで、目薬を処方されてしまいました。
また、装着時間も12~13時間は長いのでもう少し減らすようにとのこと。

「え~~~~」と思ったんですが、傷のうちはいいけれど細菌なんかが入ったら
1~2か月入院もざらと言われてしまったので、
恐れをなして少なめにするよう努力してます。

ところでipsですが、ためしに聞いてみましたが円錐角膜用の研究は話すら出てないそうです。やっぱし。
[PR]

by hiyaya-6-gw | 2017-03-25 16:48 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)

期待していいのかな?

iPS再生医療に備え「細胞バンク」 大阪大など

家事してたら目に飛び込んできたこのニュース。
数年以内に臨床研究とは…

またむくむくと手をあげたくなってます。
[PR]

by hiyaya-6-gw | 2017-01-11 23:07 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)

視力0.5弱と1.5と0.5の視界

今日無事にガーゼから解放され、糸も切ってもらえました。
先週は処置室でしたが今日は診察室の診療台?に乗ったままで、ちょんちょんで済みました。

ちゃんといぼが悪性でないかも調べてくださってました。
悪性の可能性などこれっぽっちも考えてもいなかったので、
驚くとともに対応に感謝しました。

予約時間から4時間弱待たされなければもっと体は楽なんですが、
それはまあ病院が病院なのでしょうがないですね。

レンズ装着時間と顔を濡らしてもいいかの確認と次回の予約を取っていただいて今日は終了。
会計に書類を渡してまずしたことは、洗顔でした。
洗顔フォームも持って行ってたんです。
さっぱりとしてからレンズを左右装着。
1週間ぶりなので目がちょっとイヤイヤしてます。
でもくっきりはっきり!
先週と違い、会計もスムーズにできました。

先週診察を待っている間に膀胱炎のなりかかり感がしたため帰り内科で診てもらい薬ももらっていたのですが、
その際細かく検査してくださるということだったので、今日も帰りに内科によりました。
診察までの待ち時間は読書とレース編み。
ええ、できなくてストレスたまってたんですよ。

診察が終わり買い物をして帰ってくると、ちょうどレンズ装着タイムリミットの3時間。
レンズを外していつもの裸眼に戻りました。

ガーゼで半分になった視界とはやっぱり違いますね。

1週間ほんと長かったです。

あ!IPSのこと聞き忘れた!
[PR]

by hiyaya-6-gw | 2016-08-08 23:18 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)

視力0.01と0.1の視界

先日半年に一度の円錐角膜定期検診に行ってきました。
今回はレンズを入れないでの視力検査とのことだったので
視力検査に呼ばれてからレンズを外し測定。そのあといつもの眼圧、眼球の写真。
それからレンズを装着しての視力。
コンタクトレンズメーカーにフィッティングの確認をしてもらい先生の診察です。

いつものことながら診察までが長~~~い。
今回は特別長かったです。

久しぶりに測った裸眼視力は右0.5左0.01。あれ?右目上がってる?
矯正視力は右1.5左0.1。これはいつも通りですね。

前回の検診後、最近装着後に目にゴミが入ったような違和感がしょっちゅうおこることを相談し
メーカーの方にレンズの内側のカーブを埃が入りにくいように少し削ってもらえることになりました。

さて診断ですが、目のごみのことを伝えたら角膜に新しい傷がついているとのこと。
どうやら古いレンズを使っているのがよくなかったようです。
数年前に「そろそろ変えた方がいいかも」とメーカーの方に言われていたのですが、
私は替え時もメーカーから言ってもらえると思っていたので、
その後の検診でも言われなかったためそのままにしてたんですよね。
どうやらそれがダメなようです。
目の形状的にどうしても傷がつきやすいので交換時期は守ってと言われてしまいました。

円錐角膜・白内障は進行なし。
傷も現在処置がいる状態ではないので一安心です。

実はここからが大変だったんです。

数年前から右まぶたにいぼができていました。
視界を遮るわけではないのですが、レンズの着脱のときや爪に引っかかったり
カミソリが引っかかったりするので気になっていたんです。
でも位置的に皮膚科に行っていいのか眼科に行った方がいいのかわからない。
それで相談したら、「ここで今日できますよ。しますか?」と言っていただけたので
わざわざほかの病院に行くのも面倒だしと軽~い考えで「お願いします」と処置してもらうことに。
1針縫うぐらいだと言われたし。

レンズメーカーに両目とも新しくレンズを作っていただくようお願いし、処置室の順番を待ちます。
この時点ですでに12時は越していました。まあここまではいつもの通り。

13時過ぎにようやく順番がきてしてもらったのですが、1針縫うくらいだから大きめの絆創膏で済むと思っていたら
ガッツリ眼帯をはめられてしまいました。

え?
これ?これで帰んの?
そう、先ほど書いたように左目の裸眼視力は0.01。
見え方は乱視のひどいのと思っていただいて…。
色は分かるけど全部が数百重にぼやけて、
これじゃ帰るどころか歩けないしお金も払えないよ~~( ||| ▽ ||| )

しかも眼帯は明日の昼まで、ガーゼは来週の診察まで(もちろん交換はしますが)、
右目のレンズの装着も来週の傷のチェックまでだめですってm( ||| _ ||| )m


とにかくレンズの発注の書類を書いていないし、レンズチェックからレンズを戻してもらってないのでまた順番待ち。
それまでの数十分の長いこと!
いつも病院にくるときは本を持ってくるんですけど、これじゃ読めない!!時間つぶしにできることが何もない!!

ようやく順番がきて、まず、「ここにレンズのトレー置いてありますから」といわれても
「トレーがどこかすらわかりません…orz」
「ですよね。左目はレンズ入れますか?」「これじゃ帰れないので左目は入れます」
「自分で…入れられます?」「お願いしますm( ┯ _ ┯ )m」
「右目もケースに直しましょうか」「お願いしますm( TT _ TT )m」
てなわけでメーカーの方に入れてもらいなんとか視力0.1の世界まで回復。

こ、これなら歩ける…こ、これで帰れる~~~。

手続きをして書類をもらって会計をしてもらいます。
いつもは番号を印刷された紙をもらってその番号が画面に出たら機械に並ぶのですが…。無理。
プラの番号札をもらって呼んでもらうことにしました。
なんとここから計算に1時間半待ちました…。
一応鼻先まで近づければ文字読めるしと本を読むことを試みたのですが、無理でした…orz
辛かったです…

呼ばれて計算の機械に回って手続きしようと金額を読むため画面に超接近。
当然ですが処置をしてもらっているので今日は高かった…。
お財布の中身が心細いのでクレジット払いを選択。
ええ、割と失敗でした。暗証番号を押す文字盤の文字が見づらい…。
文字盤は周りから見られないように枠で囲っているから、それが顔の超接近を妨げたんですよ。
エラーギリギリのタイミングとなりました。
ようやく病院が終わったら16時をとっくにまわっていました…。8:45には来たのに…。

塗り薬が出ているので近所の薬局にとりに行かなければいけないのですが、
これでは何の薬か読めないし、今日お薬手帳ないしでそろそろ帰っているであろう子供にヘルプ。
駅まで持って来てもらうことにしてついでに子供に値段を読んでもらいながら買い物。
貼り札のポップに書かれた割引になっている大きな字の値段は読めても、例えばどこどこ産が読めない。
パックに貼ってある値札も読めない。

なんだかんだでやっと帰宅。

晩ご飯を食べて一息ついて思いつきました。

これって髪の毛洗えない…顔も洗えない…。
帰ることが第一でしたので全く思いつかなかったんですよね。病院では。

しょうがないので顔は絞ったガーゼハンカチで拭いてます…。
髪の毛は二日我慢しましたが、1週間は無理なので一番近い美容院に電話して
シャンプーとブローだけしてもらいました。

次の日の昼には眼帯を外せたのでそれからは右目はまぶたにガーゼのために半分しか開けないですが見えるので
それからは視力0.5弱(見開けないので割引)の視界で生活しています。
左はレンズを入れてもいいのですが、左右の視力差が結構ある生活を中学生からしているので、
左右差が少ない視界は見慣れず頭痛がしてしまうし、
どうせ1週間も右目を入れられないと装着時間3時間スタートからやり直しなので、
両目とも装着時間を合わしたほうが楽なので。

ただ今IEの表示は拡大して見ています。本も読めます。

0.01の視界は怖かったです。0.1でも生活は大変ですね。
特に左は普段が積極的に役に立ってるかが微妙なので
そちらを効き目にして動くのは気疲れも多かったです。いつもより肩こっちゃいました。
ほんと大事にしないとダメですね。
[PR]

by hiyaya-6-gw | 2016-08-04 17:02 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)

期待してしまう

iPS細胞から角膜作製、阪大が成功 平成28年度中にも臨床研究を申請へ

正直もう少しかかると思ってました。
でもここまで来たらもしかしたら生きているうちに何とかなるかもしれないとも思えてきます。

2月の初めに無事定期検診はすんでいます。
記事に載っている病名とは違いますが、角膜異常という大きな枠で見れば同じ。
むらむらと臨床研究に手をあげたくなってます。
[PR]

by hiyaya-6-gw | 2016-03-11 11:43 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)

何の役にも立たない

市役所に用があって行った時ついでに
「障害者総合支援法の対象疾病」でのサービスがどんなものか聞いてみました。
想定以上に何も役に立ちませんでしたorz

まず他科の通院ついででケースワーカーに尋ねてみたのですが、
認定されている病気の中に補助が出る疾病とでない疾病があるらしく
補助が出る疾病の表の中に円錐角膜が見当たらなかったとのこと。
でも、コンタクトレンズのメーカーの人と話してくれた結果、
治療上必要なら意見書?を出せば出してくれる可能性があるかもしれないとも言われました。

治療上必要かもと思える私のコンタクトレンズ。
もちろん医師がそう認定し書類をもらわなければいけないわけですが、
「もし可能性があるなら先生に頼んでみる価値はあるな」と市役所で再度尋ねたわけです。

そしたら私の住んでいる市では、補助具の補助が出るとしても
65歳以上の老人医療の扱いになってからで、おまけに所得制限もありました。
もともと眼鏡に対する補助というのは8歳までとか。

あいた口がふさがらないとはこのことで、
所得制限も
扶養人数
0人…224万円未満
1人…259万円未満
2人…288万円未満
以降ひとり増すごとに29万円加算

というありさま。

途中から話が耳を素通りしていきました。

何のための支援法なんですかね。

ただどのような補助が受けられるかは市町村によって異なるそうなので
各自で確かめたほうがいいようです。
[PR]

by hiyaya-6-gw | 2015-11-17 22:17 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)

何ができるの?

知らない間に円錐角膜が「障害者総合支援法の対象疾病」になっていました。
調べてみると平成27年7月から。

しかし、前回定期検診に行った時先生から何も聞かなかったし、
周知のページを見てもどんなサービスが使えるかさっぱりわかりません。

せっかく対象になったのだし障害者手帳までは言いませんから
(コンタクトレンズ着用でとりあえず生活できるわけだし)、
せめてコンタクトレンズ代くらい補助してもらいたいものです。

正直、テレビでカラーコンタクトレンズや普通のコンタクトレンズを使っていて
目に異常が出た人の話を聞いても同情できないんですよね。
たいていそういう人は定められた使用法を守っていなかったり、
医師の診断を受けずにレンズを自己判断で装着して
異常を起こしているわけですから。
「眼鏡はかっこ悪い」とか「ちょっと目の色を変えてみたい」とかの理由で
コンタクトレンズを買って自己判断で適当なことして異常が起こって大変?
「何甘えたこと言ってんねん」と思ってしまうわけですよ。

この病気は初期はともかく進行していくと基本ハードコンタクトレンズでしか矯正視力は望めないのです。
選択する余地ないんですよ。
私は運よくすぐハードコンタクトレンズになれることができましたが、
人によっては異物感が消えなかったり、目がどうしても受け付けなかったりで
何度もレンズを変えたりメーカーを変えたり、
ソフトレンズの上にハードレンズをのせたりする方法でしか装着できない人もいます。
進行するとレンズも作り変えますし、最終的には角膜移植をする人もいます。

そのような症状であるのに、コンタクトレンズを使わなければ日常生活をするのが難しい人が多いのに
コンタクトレンズ代が保険適用されない。なぜなのでしょうか。
嗜好品である物を摂取した結果の禁煙外来やアルコール依存の治療は保険がきくのに…
円錐角膜は原因がわからないのに…
なんか理不尽を感じてます。
まあ眼鏡を最初に作った時から
「眼鏡がないと生活するのが大変なのに、どうして保険で買えたりいくらか出してくれたりがないのかな」
とか思ってましたが。

とかいろいろいいつつ、ちょっとだけ
との合わせ技で手帳出ないかしら」
とかほかの人がまねのできないずるいことも思っていたりしますが。はは。
[PR]

by hiyaya-6-gw | 2015-08-23 18:15 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)

定期検診

半年一度の定期検診は少し前ですが無事に済んでいます。
円錐角膜・白内障ともに進んでいるわけでないので一安心。

母が以前加齢性黄班変性の手術をしたので遺伝するものかどうかも聞いてみました。
いろいろな要素があるので遺伝が大きな原因とはいえなさそうなお話でした。
ただ、今では手術はしないそうです。

老眼の方は今のところ進んではいないのですが、
縫物で2枚の布端を合わせてまつり縫いをするとき(帯のお太鼓部分や手の部分など)だけ
少し見づらいときが出てきました。

でもまだ針に糸を通すときに全く見えないってことはないので、
老眼鏡を作り直すのはもったいないと
メガネの上から掛けられる眼鏡型拡大鏡を1000円台で見つけたので買ってみました。

かけたまま他を見るとめまいがしますが、縫物が格段に楽になりました。

このまままた半年様子をみて、検診の時にまた相談しようと思います。
[PR]

by hiyaya-6-gw | 2015-08-16 21:54 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)

さすがにもう無理…

このところ続けて針を持っているのですが、老眼もあるので最近とても針に糸を通すのがきつくなってきていました。
針穴の上が少しあいている針も使っているのですが、帯を作った時にスコスコ糸が抜けてきてしまうので
いらいらしてついに針通しのグッズを買ってしまいました。

使える針に制限があるのですが、それでも大変に楽です。
もっと早く買えばよかった…
[PR]

by hiyaya-6-gw | 2015-05-29 18:08 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)

問題なし

先日半年に一回の定期検診がありました。
レンズのフィッティングに問題なし。
円錐角膜、白内障ともに問題になる変化なしでした。

だったのですが、精神科で行った眼球の動きを追う検査は無理だったようです。
ディスプレイに白い点がどんどん移動しそれを目で追うのですが、
目の動きを解析するためのプログラムが円錐角膜用のレンズでは無理なようでした。
目を動かすと当然レンズも少し遅れて動くので
目とレンズと両方を計測しようとしているような話でした。

基本レンズを入れたらあまり大きく寄り目にしません。
外れそうな気がするからです。

しかしこの検査はまずより目の連続から始まりました。
何度か試みましたがうまくいかず、先生も呼ばれましたがうまくいかず…
レンズが外れそうなので「裸眼なら寄り目大丈夫です!」と言ってみたものの
検査にはいろんな画像を移すものがあるそうで
さすがに裸眼0.2では難しく…

同じ検査を長男もしたのですが、まず難しいだろうと思っていたのですって。
[PR]

by hiyaya-6-gw | 2015-02-09 22:16 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)