カテゴリ:円錐角膜( 17 )

なぜあの時しばらくシャワーにしてたのか

すっかり忘れてました。
このカテゴリが続きますがご容赦を

なぜ台風の直前シャワーが続いたのかといいますと、
台風が来る前の週の金曜日のレンズ装着前、机の棚からクリアファイルを抜き取ったとき
勢い余ってクリアファイルの角が右目を直撃したのですorz
目は痛くて開けられないし、涙も止まらない。
運の悪いことにいつも行く眼科の担当曜日じゃありません。
ただ、ちょうど長男がその日眼科に定期健診に行く予定にしていたので、連れて行ってもらうことにしました。
当然ながらまた0.1の視界のうえ、医院が引っ越した先は知らないので
連れて行ってもらうしかなかったわけですが。
ええ、初診の問診票書くのが大変でした…orz

いつもは結構待つそうなのですが、何があったか受付で話したためか割とすぐ視力検査→診察と進みました。
でも、右目が長時間開けられない状態での視力検査と眼圧検査も大変でしたわ…
だいたい眼圧検査なんて最近はあご乗せの機械でなく、手持ちの機械でしか測ってもらってないし、
順番で同じ検査が隣で始まった長男が視力検査の「見えません」連呼にくすくす笑い出すし。

結局白目の部分にがっつり傷が入っているので薬を塗ってもらって明日土曜も診察、
軟膏も処方してもらいました。
ということでまた眼帯orz

土曜の再診では
「傷は残っているけれど昨日よりはふさがっているから、軟膏は続けるけれど来週の月曜からレンズ入れていいよ。
来週の土曜また診せに来て」
と言ってもらえたので土日は入れられなくてしんどいけれど一安心。

というわけで、軟膏を入れている状態でなんだかお風呂には入りたくなかったんで、
ちゃちゃ~~っとシャワーにしてしまってたんです。

で、せっかく月曜にはレンズをいつもより少なめの時間にして入れられ始めたのに、
火曜には停電になって探し物と情報収集で少なめの時間の装着のつもりが気づけば結構入れちゃってたし。
水曜はレンズ装着は11時過ぎになってしまうし、ほんと散々でした。

書いたように水はあったのですけれど当然ペットボトルの中。
一人ではペットボトルを傾けてレンズを洗うことはできませんでした。
手伝ってもらうにしてもレンズが流れてしまわないようちょろちょろ出すのは難しい。
そこで、眼科で診察終わりに看護師さんが目を洗ってくれたボトルが便利そうだったので
ホームセンターで探してみました。
この細いノズルがついたボトルです。
ボトル自体が柔らかいのでちょっと押したら水が出ます。

こんな感じ↓

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洗面台とおなかでボトルをはさんで押してます。
シャッターを押す都合で片手でやってますが、当然普段は両手が開くので綿棒洗いもこれなら一人でできます。

あの台風の後、非常用トイレとバッテリー等だけでなく目の周り専用の清浄綿も買い足しました。
これで大丈夫と思います。
試す機会がないほうがいいのですけれど。

あ、ちゃんと土曜に診察してもらってOKもらってます。
1ヵ月後にいつもの病院での定期健診も問題なしでした。

あと、私の診察の後に長男を診た先生は「いや~あんな見事なのそうないよ~」とご満悦?だったそうです。
転院しないのは残念そうだったそうですが。
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by hiyaya-6-gw | 2018-11-13 00:20 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)

明日

11月10日は「世界円錐角膜の日」だそうです。
知らなんだ…
リンク先にはグーグル先生によると「明るい緑色のリボンをつけて…」とか書いてある…らしい

毎週数人は“円錐角膜”カテゴリをご覧に来られる方もおられるし、
こういう日が来るのでせっかくなので私の症状を画像でご紹介することにしました。緑色のおリボンもつけて。

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真横から見た私の裸眼です。右と左で眼の表面の形が違うのがわかりますか?

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画像を拡大してペン書きしてみました。左眼の表面の下半分は右に比べてほとんど丸みがありません。
円錐角膜の人は角度の大きさの差はありますがこのような形状になってしまっています。
何度か書いていますが一見丸く見える右眼も発症しています。

眼鏡を作った人は分かると思いますが、近視や遠視はピントの位置が網膜からずれているため
レンズの厚みを替えてピントの位置を調整したらよく見えるようになります。
しかし眼球の表面がいびつになったらこの方法だけでは視力を調整できないので乱視用のレンズがあるわけです。
円錐角膜でも軽度の人は眼鏡で調整可能ですが、
私のように症状がある程度進むと眼鏡のレンズだけでは視力を調整できないので
専用のコンタクトレンズを使用するようになります。

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これが私の使っているコンタクトレンズです。左右で形が違うのがわかると思います。
これだけ形の左右差があるのでこれまで何度か書いてきたように視力に左右差があるのもわかっていただけるかと
でもこれをつけたらいっぱい見えるお月様が完全に一つになるわけではありません。
特に左はいびつな楕円線上にいっぱい見えるお月様が
コンタクトレンズを入れると長径短径が短くなったいびつな楕円上に見えるようになります。

大変だと思う方もおられるでしょうが、この生活で生きているほうが長いので私にはこれが当たり前。
ここまでレンズの形に違いがあると、たとえレンズを左右間違えてケースに入れてしまっていても
装着前の洗浄でレンズの表面を指で触りますから必ずその時に気づきます。
コンタクトレンズをしないと見えない人がレンズの左右を見分けるのって普通は大変なんですよね。
メーカーによってはレンズに目印を入れてくれているんですけれど、見えるわけないです、レンズなしで。
だから、これに関してはほんとに便利。

ちょっと余談でしたが、人によって発症の時期、症状の進み方、レンズとの相性すべて違います。
私の左眼より進んでしまうとコンタクトレンズがのせられなくなり、角膜を移植するなどの手術をします。
手術をしても1.5とか見えるようになるかはまた別で、術後もひきつづきコンタクトレンズが必要な人もいます。
もちろん移植後のケアもあります。

しかし発症後即失明になるわけではないことと、
カスタムメイドであってもコンタクトレンズで視力回復がある程度のぞめることもあり、
認知度も高くなく(というかほぼ知られてない?)、
「これをすれば完全に治る!」という治療法がなかなかないのが現状という実感でいます。
だから、IPSとかも多分後回しなんだろうな~と諦観してたり…。

このような日ができたといってすぐ何か進むことはないでしょうが、
レーシック手術の広がりで今まで気付かなかったけど実は円錐角膜だったという人も増えてきたそうですし、
ちょっと知っていただければと思ってUPしてみました。
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by hiyaya-6-gw | 2018-11-09 17:30 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)

これまでスポンジ状のを使っていました

コンタクトレンズを装着した後のレンズケースは当然濡れているので水を切りたいのですが
これまでは普通の石鹸トレーの上に目の粗いスポンジを敷いてその上にケースをひっくり返しておいていました。
ホルダーもひっくり返したいのですが形状的にひっくり返りませんから、
トレーを壁につけてホルダーを壁に立てかける感じにしていました。
でもすぐに倒れちゃうし、トレーには水が溜まりスポンジには埃がたまるのでしょっちゅう洗わなきゃいけません。
手間の割に使い勝手に満足していないのでどうしてやろうかと思っていましたが、
ラス1になっていた手ごろな大きさのガラスの器が地震で割れたので、ニトリに行ったらいいものを見つけました!

この水切りソープトレイです!(ニトリのHPに商品が見当たらなかった…)

シリコン製で傷がつかないし、底面が斜めになっているので洗面所のきわに置いたら自然に水も切れます。
こんな感じで使ってます↓

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シリコンの突起がホルダーをうまく支えてくれてるんです!

これまでうまく立てかけられないのでだいぶ場所をとっていたのですが、
これなら場所も取らなくなったし、簡単に水も切れるし、ざっと洗えば綺麗になるしでほんとに助かってます。

あ、結局ちょうどいい器は見つからずです。
しかもこの時は地震後からあまり間がなさ過ぎて、エレベーターもエスカレーターも止まっていて、
駐車場のある3階から食器のある1階まで階段で往復でした…。
キャリーバッグ持って店舗用の3階分の往復は堪えましたわ…
先日また他のものを探しに行った時はエレベーターが1台だけ動いていたので助かりました。
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by hiyaya-6-gw | 2018-07-26 23:30 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)

定期検診

先月定期検診に行ってきました。

相変わらず込んでました。
他科にも行くのでわかるんですが、眼科は科内放送のかぶりが多いんです。
先生の部屋が10いくつある上に視力検査室や処置室、画像を撮るところなどなどあるので
しょっちゅう呼び出し放送が被ってしまいます。
途中で気づいて止まるんですけど、同じタイミングで話し出しちゃって結局一緒。

それはともかくいつもの検査が終わり(視力特に変化なし)、先生の部屋に呼ばれると、
去年作ったばかりのレンズが結構傷だらけだとのこと。
「春より傷多いよ」って言われちゃいました。
今回けっこう派手な落っことし方をしたのがあったのでそのせいかと。
ベランダで洗濯物を干していたのですが、手を挙げたときに運悪く
高いところにある物干し竿にひっかけていたハンガーが落っこちて
右目に直撃!飛んでしまったんです。
夜だったんで全く見えず、子どもに携帯を持ってきてもらい携帯のライトを頼りに探すこと20分余り。
こういう時家の中なら服も脱いで体や服もはたくんですが、ベランダではそうもいかず…。

結局はいていたベランダ突っ掛けの先にのっていたのを見つけることができたんですが、
ここまではいかなくとも装着の時に手から落ちちゃうとかこの半年何かと落っことしてたんです。
次の状態によったら予定より早く買い直しかも。傷が多いレンズを使うと目にもよくないので。

ところで傷がついていた左目ですが傷のあとが白く残っているそうで、
今回と前回は裸眼視力のみを測ってもらっていたのですが、次回はちゃんと矯正視力も測ることに。
なにせ左目は矯正してもほとんど使ってないようなものなので
ちゃんとはからないと視力が落ちていても普段の生活ではほとんど気づかないんです。

現在どちらの目にも新しい傷はないようですが、念のため目薬を処方してもらいました。
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by hiyaya-6-gw | 2017-10-13 23:13 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)

重宝しています

カスタムメイドのレンズなので当然ケア用品も同じメーカーのを使います。
今年の春今まで使っていなかったけれどちょっと気になっていたものを買ってみました。

レンズトレイです。

病院の検診でメーカーにレンズチェックをしてもらう時に使う
仮入れ・仮置きのトレイなんですが、気温が上がると俄然使用頻度が増えました!

台所をしたり洗濯物を干すだけで汗だくになるこの季節、何度も汗を流したくなります。
とすると当然レンズを外さなきゃいけないわけです。

これまでは、
レンズを外してレンズケースのふたを開けてレンズをホルダーにはめて保存液を入れてふたをして…
これを両目してたわけですが、
このトレイを買ってからは、
レンズトレイを置いて保存液をトレイの二つの凹みに入れてレンズを外して凹みに入れる
だけですむんです。
すごい楽!
左右が書いてあるから間違えないし、あまり凹みも深くないのですぐに乾くし、本当に便利!

もっと早く買えばよかった!
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by hiyaya-6-gw | 2017-08-22 22:27 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)

可も不可もなく…?

先日円錐角膜の検診に行ってきました。
いつもは2月なのですが、間の悪いことに検診日当日に39度の熱を出してしまいまして
予約を変更してもらったら一月先まで埋まってたという…。

検眼・メーカーのチェック・眼球の撮影等してから先生の診察といつもの通りなのですが
今回先生の診察が少し長めでした。

何かと思ったら症状が進んでいる左目表面には相変わらず傷があるようで、目薬を処方されてしまいました。
また、装着時間も12~13時間は長いのでもう少し減らすようにとのこと。

「え~~~~」と思ったんですが、傷のうちはいいけれど細菌なんかが入ったら
1~2か月入院もざらと言われてしまったので、
恐れをなして少なめにするよう努力してます。

ところでipsですが、ためしに聞いてみましたが円錐角膜用の研究は話すら出てないそうです。やっぱし。
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by hiyaya-6-gw | 2017-03-25 16:48 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)

期待していいのかな?

iPS再生医療に備え「細胞バンク」 大阪大など

家事してたら目に飛び込んできたこのニュース。
数年以内に臨床研究とは…

またむくむくと手をあげたくなってます。
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by hiyaya-6-gw | 2017-01-11 23:07 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)

視力0.5弱と1.5と0.5の視界

今日無事にガーゼから解放され、糸も切ってもらえました。
先週は処置室でしたが今日は診察室の診療台?に乗ったままで、ちょんちょんで済みました。

ちゃんといぼが悪性でないかも調べてくださってました。
悪性の可能性などこれっぽっちも考えてもいなかったので、
驚くとともに対応に感謝しました。

予約時間から4時間弱待たされなければもっと体は楽なんですが、
それはまあ病院が病院なのでしょうがないですね。

レンズ装着時間と顔を濡らしてもいいかの確認と次回の予約を取っていただいて今日は終了。
会計に書類を渡してまずしたことは、洗顔でした。
洗顔フォームも持って行ってたんです。
さっぱりとしてからレンズを左右装着。
1週間ぶりなので目がちょっとイヤイヤしてます。
でもくっきりはっきり!
先週と違い、会計もスムーズにできました。

先週診察を待っている間に膀胱炎のなりかかり感がしたため帰り内科で診てもらい薬ももらっていたのですが、
その際細かく検査してくださるということだったので、今日も帰りに内科によりました。
診察までの待ち時間は読書とレース編み。
ええ、できなくてストレスたまってたんですよ。

診察が終わり買い物をして帰ってくると、ちょうどレンズ装着タイムリミットの3時間。
レンズを外していつもの裸眼に戻りました。

ガーゼで半分になった視界とはやっぱり違いますね。

1週間ほんと長かったです。

あ!IPSのこと聞き忘れた!
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by hiyaya-6-gw | 2016-08-08 23:18 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)

視力0.01と0.1の視界

先日半年に一度の円錐角膜定期検診に行ってきました。
今回はレンズを入れないでの視力検査とのことだったので
視力検査に呼ばれてからレンズを外し測定。そのあといつもの眼圧、眼球の写真。
それからレンズを装着しての視力。
コンタクトレンズメーカーにフィッティングの確認をしてもらい先生の診察です。

いつものことながら診察までが長~~~い。
今回は特別長かったです。

久しぶりに測った裸眼視力は右0.5左0.01。あれ?右目上がってる?
矯正視力は右1.5左0.1。これはいつも通りですね。

前回の検診後、最近装着後に目にゴミが入ったような違和感がしょっちゅうおこることを相談し
メーカーの方にレンズの内側のカーブを埃が入りにくいように少し削ってもらえることになりました。

さて診断ですが、目のごみのことを伝えたら角膜に新しい傷がついているとのこと。
どうやら古いレンズを使っているのがよくなかったようです。
数年前に「そろそろ変えた方がいいかも」とメーカーの方に言われていたのですが、
私は替え時もメーカーから言ってもらえると思っていたので、
その後の検診でも言われなかったためそのままにしてたんですよね。
どうやらそれがダメなようです。
目の形状的にどうしても傷がつきやすいので交換時期は守ってと言われてしまいました。

円錐角膜・白内障は進行なし。
傷も現在処置がいる状態ではないので一安心です。

実はここからが大変だったんです。

数年前から右まぶたにいぼができていました。
視界を遮るわけではないのですが、レンズの着脱のときや爪に引っかかったり
カミソリが引っかかったりするので気になっていたんです。
でも位置的に皮膚科に行っていいのか眼科に行った方がいいのかわからない。
それで相談したら、「ここで今日できますよ。しますか?」と言っていただけたので
わざわざほかの病院に行くのも面倒だしと軽~い考えで「お願いします」と処置してもらうことに。
1針縫うぐらいだと言われたし。

レンズメーカーに両目とも新しくレンズを作っていただくようお願いし、処置室の順番を待ちます。
この時点ですでに12時は越していました。まあここまではいつもの通り。

13時過ぎにようやく順番がきてしてもらったのですが、1針縫うくらいだから大きめの絆創膏で済むと思っていたら
ガッツリ眼帯をはめられてしまいました。

え?
これ?これで帰んの?
そう、先ほど書いたように左目の裸眼視力は0.01。
見え方は乱視のひどいのと思っていただいて…。
色は分かるけど全部が数百重にぼやけて、
これじゃ帰るどころか歩けないしお金も払えないよ~~( ||| ▽ ||| )

しかも眼帯は明日の昼まで、ガーゼは来週の診察まで(もちろん交換はしますが)、
右目のレンズの装着も来週の傷のチェックまでだめですってm( ||| _ ||| )m


とにかくレンズの発注の書類を書いていないし、レンズチェックからレンズを戻してもらってないのでまた順番待ち。
それまでの数十分の長いこと!
いつも病院にくるときは本を持ってくるんですけど、これじゃ読めない!!時間つぶしにできることが何もない!!

ようやく順番がきて、まず、「ここにレンズのトレー置いてありますから」といわれても
「トレーがどこかすらわかりません…orz」
「ですよね。左目はレンズ入れますか?」「これじゃ帰れないので左目は入れます」
「自分で…入れられます?」「お願いしますm( ┯ _ ┯ )m」
「右目もケースに直しましょうか」「お願いしますm( TT _ TT )m」
てなわけでメーカーの方に入れてもらいなんとか視力0.1の世界まで回復。

こ、これなら歩ける…こ、これで帰れる~~~。

手続きをして書類をもらって会計をしてもらいます。
いつもは番号を印刷された紙をもらってその番号が画面に出たら機械に並ぶのですが…。無理。
プラの番号札をもらって呼んでもらうことにしました。
なんとここから計算に1時間半待ちました…。
一応鼻先まで近づければ文字読めるしと本を読むことを試みたのですが、無理でした…orz
辛かったです…

呼ばれて計算の機械に回って手続きしようと金額を読むため画面に超接近。
当然ですが処置をしてもらっているので今日は高かった…。
お財布の中身が心細いのでクレジット払いを選択。
ええ、割と失敗でした。暗証番号を押す文字盤の文字が見づらい…。
文字盤は周りから見られないように枠で囲っているから、それが顔の超接近を妨げたんですよ。
エラーギリギリのタイミングとなりました。
ようやく病院が終わったら16時をとっくにまわっていました…。8:45には来たのに…。

塗り薬が出ているので近所の薬局にとりに行かなければいけないのですが、
これでは何の薬か読めないし、今日お薬手帳ないしでそろそろ帰っているであろう子供にヘルプ。
駅まで持って来てもらうことにしてついでに子供に値段を読んでもらいながら買い物。
貼り札のポップに書かれた割引になっている大きな字の値段は読めても、例えばどこどこ産が読めない。
パックに貼ってある値札も読めない。

なんだかんだでやっと帰宅。

晩ご飯を食べて一息ついて思いつきました。

これって髪の毛洗えない…顔も洗えない…。
帰ることが第一でしたので全く思いつかなかったんですよね。病院では。

しょうがないので顔は絞ったガーゼハンカチで拭いてます…。
髪の毛は二日我慢しましたが、1週間は無理なので一番近い美容院に電話して
シャンプーとブローだけしてもらいました。

次の日の昼には眼帯を外せたのでそれからは右目はまぶたにガーゼのために半分しか開けないですが見えるので
それからは視力0.5弱(見開けないので割引)の視界で生活しています。
左はレンズを入れてもいいのですが、左右の視力差が結構ある生活を中学生からしているので、
左右差が少ない視界は見慣れず頭痛がしてしまうし、
どうせ1週間も右目を入れられないと装着時間3時間スタートからやり直しなので、
両目とも装着時間を合わしたほうが楽なので。

ただ今IEの表示は拡大して見ています。本も読めます。

0.01の視界は怖かったです。0.1でも生活は大変ですね。
特に左は普段が積極的に役に立ってるかが微妙なので
そちらを効き目にして動くのは気疲れも多かったです。いつもより肩こっちゃいました。
ほんと大事にしないとダメですね。
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by hiyaya-6-gw | 2016-08-04 17:02 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)

期待してしまう

iPS細胞から角膜作製、阪大が成功 平成28年度中にも臨床研究を申請へ

正直もう少しかかると思ってました。
でもここまで来たらもしかしたら生きているうちに何とかなるかもしれないとも思えてきます。

2月の初めに無事定期検診はすんでいます。
記事に載っている病名とは違いますが、角膜異常という大きな枠で見れば同じ。
むらむらと臨床研究に手をあげたくなってます。
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by hiyaya-6-gw | 2016-03-11 11:43 | 円錐角膜 | Trackback | Comments(0)